Por Carolina Markowskyj, abogada y experta en negociación en sectores de salud y tecnología. Fundadora de Lex Moderna.
En las últimas semanas, distintos trends virales en redes sociales volvieron visible un fenómeno extendido: la disposición de las personas a compartir información personal sin mayores cuestionamientos. Sin embargo, cuando se plantea la posibilidad de utilizar datos —especialmente sanitarios— para investigación y desarrollo, la reacción suele ser de desconfianza.
Esta tensión expone una contradicción cultural. Mientras se aceptan términos y condiciones de plataformas digitales sin conocer en detalle el destino de los datos, el uso de información en entornos vinculados a la salud despierta objeciones inmediatas, incluso cuando podría contribuir a mejorar diagnósticos y tratamientos.
Los datos sanitarios, correctamente tratados, pueden acelerar avances médicos significativos. Sistemas de diagnóstico por imagen, herramientas de predicción de riesgo y desarrollos en medicina personalizada dependen de conjuntos de datos amplios y representativos. Cuando estos datos son escasos o sesgados, los resultados pueden ser menos precisos y menos equitativos.
No obstante, su utilización plantea exigencias claras desde el punto de vista ético y legal. El consentimiento informado constituye una condición indispensable: sin autorización, el uso de datos personales resulta improcedente. A su vez, cuando los procesos de anonimización se aplican conforme a estándares técnicos y legales que impiden la reidentificación por medios razonables, los datos dejan de estar asociados a una persona y pueden ser utilizados en contextos de investigación.
La resistencia a estos usos, incluso en ámbitos profesionales, suele estar vinculada a la falta de información clara y a la incertidumbre sobre sus implicancias. Esto puede derivar tanto en la desconfianza de los pacientes como en la reticencia a promover el uso de datos que podrían beneficiar a la comunidad.
En este escenario, la discusión excede lo tecnológico. Involucra la necesidad de construir marcos de confianza basados en transparencia, información comprensible y respeto por los derechos de las personas. Comprender bajo qué condiciones se utilizan los datos y con qué fines puede resultar clave para reducir la brecha entre la exposición cotidiana y la resistencia en el ámbito de la salud.
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